“SER MAMÁ DE SABRINA ES ALGO MARAVILLOSO… LA VOY A QUERER SIEMPRE CONMIGO, ES EL AMOR DE MI VIDA”, DIJO SU MAMÁ EMOCIONADA
La familia recibió a Artigas Noticias para contar la conmovedora historia de lucha, amor y sacrificio que viven desde hace 11 años junto a Sabrina, una pequeña artiguense que enfrenta desde su nacimiento el síndrome CDKL5, una enfermedad genética neurológica extremadamente rara de la que existen solamente dos casos diagnosticados en Uruguay.
Su historia está marcada por la lucha constante, el amor incondicional de sus padres y también por la solidaridad de muchas personas que hoy intentan ayudarlos a seguir adelante.
Su papá, Cristian Píriz, militar del Regimiento “Guayabos” de Artigas, y su mamá, Lilian Barlocco, ama de casa, abrieron las puertas de su hogar para contar una realidad tan dura como conmovedora. Junto a ellos estuvo el reconocido referente social artiguense Luis Román, también militar, ex jugador y técnico de fútbol, ampliamente conocido por sus acciones solidarias en el departamento.
Lilian recordó que junto a Cristian soñaban desde muy jóvenes con formar una familia y tener un hijo. El embarazo de Sabrina fue totalmente controlado y durante toda la gestación los estudios indicaban que todo marchaba bien.
Sin embargo, luego del nacimiento comenzaron a notar pequeños gestos y movimientos que les llamaban la atención.
“Había cosas que sentíamos que no eran normales”, relataron sus padres.
En un primer momento, los médicos descartaron cualquier problema importante y atribuyeron esas preocupaciones a los nervios típicos de padres primerizos. Pero con el paso de los meses comenzaron a aparecer las convulsiones y la situación cambió por completo.
El síndrome CDKL5 es una enfermedad genética neurológica severa que afecta principalmente el desarrollo cerebral. Produce epilepsia de difícil control desde los primeros meses de vida, retraso madurativo profundo, problemas motores, dificultades severas en el habla y alteraciones cognitivas importantes.
Los pacientes suelen necesitar asistencia permanente y tratamientos continuos durante toda su vida.
En el caso de Sabrina, las convulsiones llegaron a ser extremas. Según contaron sus padres, hubo períodos donde sufrió más de 550 convulsiones en un solo mes.
Su madre desarrolló una rutina tan agotadora como impactante: lleva cuadernos completos donde anota detalladamente cada episodio. Hora, minutos y duración de cada convulsión quedan registrados hoja por hoja desde hace años.
Actualmente Sabrina no puede caminar, hablar ni sostener objetos. Se comunica mediante gestos, miradas, sonrisas o llanto. Cada pequeña reacción es interpretada por sus padres, quienes han aprendido a entenderla en cada detalle.
La pequeña realiza múltiples terapias en Artigas y también recibe atención especializada en Montevideo, principalmente en el Hospital Militar, donde cuenta con un seguimiento más específico para su enfermedad.
Además, desde hace mucho tiempo realiza equinoterapia en el Regimiento “Guayabos”, una actividad que ha sido muy importante para su estimulación y calidad de vida.
La familia reconoce y agradece permanentemente el apoyo recibido tanto de sus familiares como de las autoridades y compañeros del Regimiento “Guayabos”, cuyos distintos jefes los han acompañado durante todos estos años.
Pero sostener el tratamiento diario se ha vuelto cada vez más difícil.
Solo la alimentación especial que necesita Sabrina supera actualmente los 4.000 pesos semanales. A eso se suman pañales, medicamentos, traslados permanentes a terapias, combustible, taxis y múltiples gastos cotidianos derivados de su atención.
“Por más ayuda que recibimos del BPS y de otras personas, no alcanza”, explicaron sus padres, quienes hoy apelan a la solidaridad de los artiguenses para poder continuar brindándole la atención que necesita.
En paralelo, Luis Román anunció que una vez más realizará su tradicional cumpleaños solidario, actividad que lleva adelante desde hace más de una década y que en esta oportunidad tendrá como principal objetivo colaborar con Sabrina.
El evento reúne cada año a cientos de personas, motociclistas, vehículos antiguos y visitantes de diferentes lugares, transformándose no solo en un espectáculo multitudinario, sino también en una gran movida solidaria y turística para el departamento.
Los padres de Sabrina agradecieron profundamente el gesto de Luis Román y esperan que la comunidad artiguense pueda sumarse a esta causa que busca mejorar la calidad de vida de una niña que pelea todos los días contra una enfermedad extremadamente difícil.
Quienes deseen colaborar o ayudar a la familia pueden comunicarse al celular 092 373 681
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